Par Jean-Pierre ROSA
Synthèse de la session 2001 des Semaines Sociales de France « Biologie, médecine et société. Que ferons-nous ? »
Le Conseil des Semaines Sociales de France a demandé à l’un de ses membres, qui a contribué à la préparation de cette session, d’en faire une analyse et de décrire les perspectives que l’on peut en tirer.
Ce texte a été soumis au Conseil des Semaines sociales qui en a approuvé le contenu.
Médecine : les attentes
Le corps évacué
L’hospitalité fondatrice
Le meilleur pour tous avant l’excellence pour quelques uns
Génétique et destin : le mot et le roman
La recherche sur l’embryon
Mort digne : mort solidaire
Indispensable politique
Médecine : les attentes
Les résultats des enquêtes réalisées pour cette session le montrent bien : malgré sa spécificité, la santé suit les évolutions des représentations sociales dominantes : recherche de l’immédiateté, de l’efficacité, attente forte vis-à-vis de la science, montée de l’individualisme, levée des interdits avec des points de résistance fragiles.
L’homme moderne est avant tout pressé : le système de santé doit le prendre en charge – il y a droit – et le guérir sans délai. Même si l’amélioration de la médecine néonatale, l’allongement de la durée de la vie et une meilleure prévention conduisent inévitablement à une certaine augmentations des maladies chroniques, voire du handicap, il demande paradoxalement à » naître et mourir en bonne santé « , c’est-à-dire indépendant, autonome et libre de ses choix. La maladie qui le rend vulnérable doit être éliminée au plus vite. La vie en effet doit se mener » au top » du début à la fin. La représentation idéale de la mort est désormais celle de la mort subite, rapide, quasi indolore. La souffrance n’est plus tolérée. Son éradication est un impératif. Mieux : un devoir. Et si le discours vis-à-vis de l’accueil des handicapés reste politiquement correct, l’IMG apparaît comme moralement supérieur à l’IVG. L’IVG est en effet perçu comme une défaillance de la vigilance, alors que l’IMG est un moyen de » remédier aux erreurs de la nature « .
Pour répondre à ces demandes contradictoires de prise en charge globale et de réparation technicienne, le système de santé se répartit le travail : Il y a tout d’abord le généraliste, dont la fonction est de réconforter (rôle psychologique) et d’aiguiller (vers le spécialiste). Son prestige décroît en fonction de son rôle d’écoute, de compassion et de conseil. Mal rémunéré, il prescrit trop, voit trop de patients, tout ceci au risque de » passer à côté du bon diagnostic « . Vient ensuite, à l’opposé, le spécialiste, cher, compétent, (la médecine technicienne, c’est lui) mais glaçant. Enfin, dans le milieu hospitalier, une place toute particulière est faite au personnel soignant. Supposé » connaître les gestes qui réconfortent « , il n’est jamais coupable : c’est » le système « , mal géré, bureaucratique, qui est responsable. Le malade prend désormais peu à peu sa place dans cet ensemble, mais de façon ambiguë : à la fois comme partenaire, mais aussi comme client d’un service : il a des droits et le fait sentir. L’accès au dossier médical, quoi que l’on puisse penser par ailleurs de cette disposition, apparaît comme une des illustrations de cette place nouvelle du patient et de son ambiguïté.
Ce système de santé – qui glisse vers une médecine de réparation et de prestation de service – plaît globalement aux Français. Il assure une bonne répartition des soins et permet le libre choix du médecin tout en restant globalement efficace. Tant pis s’il coûte cher : il est le prix à payer pour une prise en charge jugée personnellement et socialement équilibrée. S’il y a des améliorations à apporter, c’est sur l’accession aux médicaments génériques, et au lien entre médecine de ville et médecine hospitalière.
Les progrès médicaux accomplis en quelques décennies impressionnent, d’où des attentes considérables vis-à-vis de la génétique investie d’un pouvoir quasi magique. Mais si la génétique fascine, elle fait peur, et cette peur porte un nom : le clonage. Remédier aux » défaillances de la nature » d’accord, mais briser l’altérité constitutive de l’humain pour sa reproduction : différence des sexes et respect des générations, non. Autant le refus du clonage reproductif est franc, autant le clonage thérapeutique ne renvoie pas à une notion claire. Pourtant l’inquiétude est réelle : si l’un est admis, pense-t-on, l’autre se fera. A l’inverse les techniques de procréation médicalement assistées sont plébiscitées car elles sont vues comme le point d’aboutissement d’un désir » contrarié par la nature » : le » projet parental « . La valorisation du couple et de la » nature » fait le partage des techniques et des pratiques admises (PMA, DPI, IMG) et de celles qui sont rejetées : demande d’une femme seule, demande homosexuelle, insémination post-mortem. L’enfant n’est pris en compte que comme » projet » et en ce sens il doit répondre aux attentes : la perfection est requise, l’eugénisme est bien présent même si personne ne s’y déclare en théorie favorable.
L’embryon n’existe qu’en fonction d’un » projet « . Aussi la recherche sur les embryons surnuméraires apparaît-elle à certains comme légitime. Tous redoutent néanmoins une instrumentalisation voire une commercialisation de l’embryon. Si l’on pousse plus avant les questions sur le statut de l’embryon, il apparaît nettement que le » seuil » est visuel : c’est à partir du moment où l’imagerie médicale donne à voir un enfant à naître que les personnes fixent intuitivement le seuil du tolérable. D’où la difficulté pour l’opinion d’accepter l’allongement récent (12 semaines) du seuil de l’IVG.
Sur l’euthanasie, l’opinion publique a récemment bougé : pour beaucoup, il s’agit désormais d’une liberté individuelle, d’un » droit à la mort « . En réalité on sent sur toutes les questions relatives à la mort une grande ignorance et un grand malaise. Souvent assimilés à l’acharnement thérapeutique les soins palliatifs sont peu ou mal connus : la dimension d’accompagnement qui est la leur est globalement incomprise parce qu’elle n’entre pas dans le schéma de la médecine technicienne.
Ceux qui perçoivent le mieux les dérives actuelles ou potentielles inhérentes au système sont les professionnels. Les comités d’éthique et le législateur doivent se charger de la régulation nécessaire. Mais sur quelles valeurs s’appuyer ? Des différents groupes une réponse émerge, floue, intuitive, mais prégnante : la » Nature « . Ce qui répare les erreurs de la nature est à encourager, ce qui transgresse ses règles est à bannir. Cette idée simple, rousseauiste, permet de renouer avec une transcendance en panne de référent. Elle permet de penser le » droit des générations futures « , mais montre vite ses limites : avec elle les xénogreffes seraient à bannir. En réalité le concept serait à creuser car derrière le refus du clonage, par exemple, autre chose se dit : le refus d’un ordre non pas » contraire à la Nature » mais bien plutôt inhumain.
Et le reste du monde ? Son absence dans les attentes montre bien que nous sommes dans des problèmes de pays riche, ethno-centré et inégalitaire. Les chrétiens se détachent ici en manifestant à ce sujet un réel souci. D’une façon globale ce glissement vers un pragmatisme et un utilitarisme très individualiste et libéral s’accompagne d’une sous-information assez générale. Les chrétiens ont une place à tenir dans ces questions et leur mobilisation sur les valeurs évangéliques doit s’accompagner d’une information à la hauteur des enjeux.
Le corps évacué
La médecine technicienne contemporaine, si elle fait reculer les frontières de la mort, aboutit à une dissociation du corps-sujet et du corps-objet qui est source de confusions et d’angoisse. La médecine, de plus en plus désincarnée, de plus en plus technique, de plus en plus prévisionnelle, voire divinatoire, va jusqu’à oublier la plainte du patient. Le corps souffrant, irréductible par nature à l’objectivable est évacué et externalisé par la science et la technique au profit d’un corps représenté, reconstruit par le biais des techniques d’investigation et d’exploration.
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