L’accès aisé à la connaissance du génome couplé aux apports d’internet vient de donner un sérieux appui aux personnes nées après insémination artificielle avec donneur de gamètes (IAD), et pouvant être en recherche de leur filiation génétique. Jusqu’à présent, dans le cadre de leurs missions de collecte et de conservation des gamètes, spermatozoïdes ou ovocytes, les CECOS (Centre d’étude et de conservation des œufs et du sperme) garantissent l’anonymisation des donneurs. En France, sur le modèle des dons de sang, ce don est gratuit et le donneur ne connait pas les destinataires de son don délivré ensuite dans un cadre précis, défini par la Loi, à un couple hétérosexuel rencontrant des difficultés d’ordre médicales. Selon la charte des CECOS, ceux-ci doivent assurer un suivi des donneurs et une traçabilité de ces dons, permettant notamment d’en connaitre les receveuses et d’informer les enfants nés ainsi de la présence d’anomalies génétiques portées par les gamètes fournies, et méconnues lors de la constitution du dossier médical initial du donneur. Mais cette information n’est donnée, à leur majorité, qu’aux enfants qui se font connaitre auprès des centres et dans la mesure où elle est connue de ceux ci.
Aujourd’hui l’information peut être accessible autrement. La diffusion des enquêtes génétiques, le stockage de ces données par diverses entreprises, permettent de faire des rapprochements entre des personnes porteuses de génomes ayant des caractéristiques identiques laissant supposer l’existence d’un ascendant commun, voire d’un géniteur commun. Ce qui n’était perçu que comme un risque lointain est maintenant une réalité, ainsi que l’a démontré, dans un article de Libération, Arthur K., né par IAD. Il a pu, par ces techniques, retrouver son géniteur, et lui proposer, avec succès, de le rencontrer. Il est ainsi démontré que « le don n’est pas anonyme ; il est seulement anonymisé ». La garantie de l’anonymat, promise par les CECOS aux donneurs, ne tient donc plus. Le maintien de la Loi qui supporte ce principe parait bien décalé avec la réalité advenue.
Mais les progrès des techniques ont des effets dépassant ce seul point de l’anonymat, objet de prises de positions passionnées (cf. Débats et Analyses dans Le Monde du 20 janvier 2018) :
- Les CECOS sont maintenant exposés à des plaintes pour rétention d’informations, pouvant, de ce fait, mettre en danger la vie d’autrui. Ainsi, le géniteur d’Arthur K. lui a dit qu’il était porteur d’une mutation/anomalie génétique pouvant favoriser la survenue d’une maladie sérieuse et qu’une recherche spécifique de ladite particularité devait donc être effectuée sur lui-même et sa descendance. De telles anomalies peuvent ne pas avoir de manifestations cliniques chez le donneur au moment de l’enquête faite avant le don. Celle-ci ne devrait-elle pas être reprise, en cas de révélation ultérieure chez le donneur d’une maladie à déterminant génétique connu ? Mais ce suivi n’a pas eu lieu, ici comme sans doute ailleurs, contrairement à ce qu’annonce la charte des CECOS.
- Le risque est analogue pour les officines non autorisées en place sur ce marché, avec le risque supplémentaire pour celles actives en France, de voir leurs activités mises sous les projecteurs. Or elles assurent, par leur offre, la réponse à une partie de la demande, permettant ainsi de réduire les tensions sur ce marché et notamment celles liées à l’insuffisance relative de recrutement par les CECOS, qui, pour satisfaire au désir d’effectuer le meilleur appariement possible (groupe sanguin, morphotype…) entre géniteur et père social, doivent disposer d’un plus grand nombre de donneurs.
- La possibilité de recourir à des gamètes, certes anonymisées, mais au potentiel phénotypique déterminable par l’exploitation des particularités du génome dont elles sont porteuses, risque de stimuler le rêve d’avoir un enfant d’un génie. Si les CECOS se refusent à ce type de sélection, il n’est pas certain que cette demande ne trouve pas son marché parmi les officines non autorisées, ou actives dans d’autres pays voisins, moyennant, pour la prestation supplémentaire, une rémunération variant selon la qualité du « potentiel » apporté avec les gamètes sélectionnées. Alors peut arriver dans la tête de l’enfant né à l’issue de telles sélections, la question : de quel effort financier (et non plus de quel amour) suis-je le produit ?
- Les donneurs acceptent de ne pas connaitre les destinataires de leur don. Que deviendra cet accord si la Loi évolue, ouvrant l’Assistance Médicale à la Procréation (AMP) avec IAD à d’autres receveurs, ou si le donneur, devenu senior sans enfant cherche à retrouver des descendants porteurs de son patrimoine génétique ? Par des démarches analogues à celle d’Arthur, mais en chemin inversé, il pourra aller à la recherche des enfants nés avec ses gamètes.
- On pourrait aussi s’inquiéter d’une exploitation mafieuse de telles enquêtes « descendantes », détournant les banques de données génétiques, notamment celles constituées sous couvert de recherches scientifiques, mais bien souvent objets de marché avec des industriels.
De ces observations, au moins trois conclusions peuvent être tirées :
- Les CECOS doivent apporter la preuve que leur fonctionnement est conforme à leur charte, notamment pour le suivi des donneurs. L’information sur d’éventuelles anomalies génétiques susceptibles d’avoir été transmises devra s’effectuer selon les règles générales du conseil génétique
- Au vu des formidables évolutions concernant le séquençage du génome et la recherche d’appariement, avec une dimension planétaire, grâce aux réseaux internet, et ne permettant plus de garantir l’anonymisation du géniteur, la révision prochaine des Lois de Bioéthique, prenant acte de cette situation, doit rendre possible une levée, progressive et sereine, de cette anonymisation, selon un cadre respectant géniteur et personnes nées avec IAD, comme nous l’avions présenté en 2010
- Face aux constats de dérives, exploitant ces mêmes évolutions, et pouvant aboutir à des pratiques eugéniques voire mafieuses, il appartient à l’Etat français de préserver la gratuité du don et de prendre toute la mesure des articles 11 (interdiction de discrimination en raison du patrimoine génétique) et 21 (non solvabilité du corps humain et de ses parties) de la convention d’Oviedo (1997), précisant celle des Droits de l’Homme de l’ONU (1948), en en faisant respecter le contenu par toutes mesures pénales adaptées.
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Par Mathieu Monconduit, pilote du groupe « Bioéthique et santé » des SSF
